우리 아이는 조금 다를 뿐입니다

지구상에 똑같은 사람은 존재하지 않는다. 심지어 일란성 쌍둥이라 할 지라도, 비록 물려받은 유전자는 동일하지만, 자라면서 서로 다른 외모, 성격을 갖게 된다. 우리 모두가 알고보면 유일하고 특별한 개체임에도 불구하고, 우리는 정상과 비정상으로 사람을 구분하려 한다. 그러면서 우리는 여태껏 다른 것을 틀린 것이라고 혹은 이상한 것이라고 여기며 살고 있다. 하지만 말 그대로 다른 것은 다른 것일 뿐이다.

이 책은 실제로 ADHD와 자폐 스펙트럼 장애진단을 받은 자녀를 키우고 있는 엄마의 이야기다. 교육기관으로부터 적절한 지원을 받지 못해 여러차례 전학을 다녀야 했고, 네덜란드로 이주하게 된 계기로 기존의 양육방식을 모두 내려 놓게 되었다. 이 과정에서 저자는 주벼의 시선과 고정관념에서 벗어나 아이가 자신의 속도대로 성장할 수 있도록 홈스쿨링을 시작하게 된다. 그러면서 자신과 비슷한 어려움을 겪는 부모들을 위한 커뮤니티인 틸트 페어런팅을 설립, 운영하고 있으며, 현재는 글로벌 커뮤니티로 성장했다. 

때로는 용어나 언어표현이 인식을 좌우한다. 우리는 보통 정상과 비정상, 정상아동과 자폐아동으로 구분하는 것에 익숙해져 있다. 이 책에서는 자폐 스펙트럼 장애라는 표현을 사용하고 있는데, 결국 정상과 비정상을 나누는 것이 아니라 스펙트럼 상에서 장애쪽에 가깝냐, 정상에 더 가깝냐로 판단하는 것이다. 이런 방식으로 접근해야 우리는 아이들 개개인의 다양성을 인정하고 존중할 수 있는 것이다.

이 책은 두 파트로 구성되어 있다. 첫번째 파트는 '두뇌회로가 다른 아이들의 세계'다. 이 책에서는 ADHD, 학습장애, 자폐 등 다양한 정신적인 어려움을 겪고 있는 아이들에 대해 두뇌회로가 다른 아이들이라고 부른다. 이상하거나 비정상적인 것이 아니라, 단지 두뇌회로가 다르게 배선되어 있을 따름이다.
두번째 파트는 두뇌회로가 다른 아이들을 기르는 부모들이 어떻게 변해야 하는지를 설명한다. 틸트 페어런팅이라고 표현하는 18가지 실천 양육법을 소개하고 있으며, 18가지의 '틸트'에는 실생활에서 바로 써먹을 수 있는 전략들도 함께 소개되어 있다. 신경다양성을 갖고 있는 아이와 그들의 부모들을 위한 책이지만, 내용을 살펴보면 일반 아이들을 키우는 부모들에게도 와 닿는 점이 많이 있다. 왜냐하면 아이가 타고난 대로 인정하면서 행복하게 살 수 있는 방법에 대한 책이기 때문이다.

이 책에서 표현하는 '두뇌회로가 다른 아이'들은 시간이 지나도 일반적인 생활을 할 수 없다. 그리고 부모들도 그것을 알고 있다. 하지만, 아이와 부모의 행복을 위해서라면 책에서 제시하는 바와 같이, "하는데 까지 하되, 흘려보내야 한다." 이는 우리네 삶 속에서도 똑같이 적용되는 문구라고 생각한다.

* 본 리뷰는 출판사로부터 도서를 제공받아 자유롭고 주관적으로 작성한 서평입니다.

 

- 정상성이란 잘 포장된 도로와 같다. 걷기엔 편해도 그 길엔 어떤 꽃도 피지 않는다. (빈센트 반 고흐)
- 전형적이거나 정상적인 길은 단 하나가 아니다(그 정상적이라는 건 대체 누가 정의한 것인가? 언제부터 '정상'이라는 것이 우리가 추구해야 할 가치가 된 것인가?). 왜 비전형적인 아이들의 창의적 재능이 세상을 긍정적으로 바꿔놓을 수 있음을 제대로 알아보기도 전에 많은 아이들이 '장애'라는 진단부터 받아야 하는가? 오히려 두뇌회로가 특이한 아이들은 풍부한 감수성과 재능을 지닌 뉴 노멀New Normal, 즉 새로운 정상이다.
- 이제는 사회가 비전형적인 아이들의 신경학적 다름 혹은 차이 를 더 이상 고쳐야 하는 것'으로 다루지 말고, 점점 더 늘어나는 이들을 새로운 진화 형태로 받아들여야 한다. 즉, 우리 아이들은 있는 그대로 자신을 드러내고 인정받아야 한다. 또한 이 아이들의 가족도 행복하게 살아야 한다.
아이들과 우리 자신을 위해 이러한 변화를 이루려면 무엇보다 양육 패러다임을 바꿔야 한다. 현재의 양육 패러다임은 더 이상 실용적이지 않고 좋은 면보다 나쁜 면이 더 많다. 따라서 새로운 패러다임을 만드는 쪽으로 나아가야 한다. 아이들의 다름과 독특 함을 포용하고, 두려움과 죄책감을 기본으로 하는 메시지를 차단 하고, 비전형적인 아동을 위한 교육을 지원하고, 그 가족이 겪는 현실을 제대로 반영해 이상적인 교육을 설계하고 이용할 수 있는 선택의 폭이 넓어져야 한다
- ADHD는 대표적인 증상인 과잉행동 외에 여러 가지 '부정적 인 성향이 따른다. 가령 집중력 결핍, 헛된 공상, 산만한 행동, 충동성, 급한 성미, 끊임없는 방해, 둔한 눈치, 안절부절못하는 행동 을 반복하는 특징이 있다. 이들 성향을 종합해보면 왜 ADHD 성향의 아이가 교실에서 어려움을 겪는지 쉽게 이해할 수 있다. 아니, 전적으로 이해가 가능하다. 그렇지만 많은 학교에서 그런 행 동을 한다는 이유로 이 아이들에게 벌을 주거나 정학시켜 마땅한 나쁜 아이로 취급한다.
이것은 아이들에게 큰 피해를 줄 뿐 아니라 돌이킬 수 없는 해 악을 끼친다. 아이들은 '나쁜 아이'라는 딱지가 붙으면 수치심, 죄책감, 낮은 자존감에 빠져들기 십상이다. 아이들을 이런 식으로 다룰 경우 ADHD의 장점, 예를 들면 놀라운 창의성이나 넘치는 에너지는 무시당한다. ADHD 성향이 있음에도 불구하고 성공한 사람들의 사례는 여러 분야에 존재한다. 마이클 펠프스(미국 수영 선수), 저스틴 팀버레이크(미국 가수이자 배우), 마이클 조던(미국 농구 선수), 엠마 왓슨(영국 영화배우), 리사 링(대만계 미국 유명 앵커), 리처드 브랜슨(영국 기업가)은 ADHD가 주는 끝없는 아이디어와 에너지 로 무엇을 이끌어낼 수 있는지 보여준다.
- 2013년까지 약한 자폐'를 보이는 사람에게 광범위하게 붙여진 이름은 아스퍼거 증후군 spergeris syndrome이었다. 이것은 오스트리아 빈의 소아과 의사 한스 아스퍼거 Hans Asperger의 이름을 따서 붙인 명 칭이다. 1940년대에 아스퍼거는 자신이 진료하는 몇몇 소년이 언어 발달과 지능은 정상이지만 사회성 기술과 의사소통에서는 다소 '자폐 성향'을 보이는 것을 발견했다. 오늘날 정신질환의 진단 및 통계 편람(DSM-5)에서는 아스퍼거 증후군을 하나의 병명으로 보는 대신 여기에 해당하는 사람을 자폐 스펙트럼 장애 Autism Spectrum Disorder, ASD 의 한 부분으로 통합한다.
- 신경다양성이 한때의 트렌드가 아니라는 것은 명백하다. 이것 은 곧 스쳐 지나가는 것이 아니다. 많은 과학자가 지난 20년 동안 자폐 스펙트럼 장애 진단이 증가한 이유는 자폐 관련 인식이 높아지면서 진단 기준이 과거보다 확장된 데 있다고 믿지만(확진 진단율이 기하급수적으로 늘어났다는 뜻), 미국 어린이의 경우 사십오 명 중 한 명꼴(2.2퍼센트)로 자폐 성향이 있다는 것은 부인할 수 없는 사 실이다. 여자아이에게는 자폐가 다른 양상으로 나타난다는 점을 고려하면 이 숫자는 앞으로 더 늘어날 것이다. 질병관리 센터 Centers for Discease Control에 따르면 ADHD 진단은 2003년부터 2011년까지 매년 5퍼센트씩 늘어났다.
- 스티브 실버만은 잡지 〈와이어드Wired)에 기고한 글에서 따뜻한 연못이나 웅덩이에서 볼 수 있는 생물학적 다양성의 가치는 회복 탄력성restlience에 있다고 했다. 변화하는 조건을 견디고 포식자의 공 격에 저항하는 능력이다.
“어느 때보다 빠르게 변화하는 세상에서 신경다양성을 눈여겨 보고 잘 보살피는 일은 우리 사회가 불확실한 미래에 성장할 수 있는 최고의 기회다.”
참으로 맞는 말이다. '다름'은 사라질 것도 아니고 현대 사회는 강력한 재주와 재능, 능력을 갖추고 세계에 퍼져 있는 수백만의 신경다양성을 가진 아이들을 필요로 한다. 이 아이들이 우리의 미래다.
- 나는 두뇌회로가 다른 아이에게 '활화산 같다'는 표현을 자주 한다. 이는 아이들의 내면에 어떤 일이 벌어지고 있는지 잘 표현 한 것이다. 어쩔 수 없는 '폭발'이 일어날 때 아이의 감정은 부글부글 끓어오른다. 이렇게 겉으로 드러내는 시위를 다 받아주기는 힘 들지만 또한 그 행동이 일부러 선택해서 하는 것이 아님을 알고 있다. 그저 아이의 강렬한 내면 상태에 따른 반응이다. 두뇌회로 가 다른 아이들은 일단 한번 끓어오르기 시작하면 제어할 능력이 좀처럼 없기 때문이다. 최소한 이 감정 분출에 좀 더 긍정적인 방법으로 대처하는 요령을 익힐 때까지는 감정 통제 능력이 없다.
- 비전형적인 아이가 격렬한 감정 반응을 보이는 일은 보통 있을 수 있는 일일 뿐 아니라 이미 예상하는 일이기도 하지만 사회에서는 거의 용납되지 않는 문제로 남는다. 사람들이 다칠 수 있고 그 들의 강렬한 반응이 무서워서다. 자신의 불안과 강렬함을 눈물이 나 의기소침 등으로 드러내는 아이는 그럭저럭 받아들여지거나 적어도 동정심을 불러일으킨다. 그러나 같은 상황에서 예측할 수 없을 만큼 분노를 터뜨리는 경우에는 얘기가 완전히 달라진다. 이 런 이유로 많은 부모가 행동상의 문제를 터놓고 말하기를 꺼린다. 왜 그것을 이야기하지 않을까?
- 신경다양성을 가진 아동의 부모는 도전으로 가득한 하루하루를 보내며 아이들을 잘 양육하는 축에 들지 못하는 사람이라는 느낌으로 살아간다. 이 현실은 우발적으로 생긴 불운의 결과가 아니다. 오히려 이 가운데 많은 어려움은 우리 아이들을 염두에 두지 않고 계획한 제도와 규범이 강화하고 악화한 것이다. 일상적인 어려움은 우리를 지치고 낙담하게 하지만 제도는 우리를 꼼짝 못하게 한다.
- 사람들은 대개 자신을 정상의 틀에 억지로 끼워 맞추며 현재의 패러다임을 정당화한다. 아이가 진단받은 결과는 최대한 숨기고 우리 아이는 정상이고 평범하다는 맥락으로 이야기하며 그저 또 래 사이에서 혹시라도 아이가 다르다는 것이 티가 날까 봐 행동에 주의를 주느라 애쓴다. 우리는 필사적으로 도움을 청하고, 전문가를 끌어들이고, 약물을 투여하고, 우리 아이가 다른 아이들의 세계에 융화되도록 노력한다. 학교에서 소위 '문젯거리'로 불리는 아이들과 정서적으로 타격을 입은 부모로 이뤄진 집단의 한 사람이 된 것을 슬퍼하며 그 집단에서 벗어나 다른 집단에 들어가고자 있는 힘을 다한다.
- 아이들의 부족함을 보완하기 위한 노력을 하지 말라는 게 아니다. 치료를 받고, 사회적 기술을 익히는 동아리 활동과 학습 기회 를 주고, 좋은 캠프와 장소를 찾아주고, 아이의 성장에 도움을 줄 기술과 습관을 길러주는 모든 일을 나는 전적으로 지지한다. 주목해야 할 것은 우리가 하는 일의 뒤에 숨은 의도다. 우리가 '정상'집단에 들어가고 싶어서 그런 일을 하는 것은 아닌가? 충분한 치료와 지지로 우리 아이들이 본래 가지고 태어난 모습을 벗어버리고, 아이의 다름이 눈에 띄지 않게 하고, 우리를 제외한 어느 누구도 알아챌 수 없기를 바라고 있는 것은 아닌가? 우리가 아는 한 자폐나 ADHD, 학습장애, 감각처리장애는 없어지지 않는다. 우리 아이들은 기술과 전략, 해결책을 배워 잘 자라겠지만 대부분의 경우 누구도 타고난 두뇌회로의 차이를 없앨 수는 없다.
- 때로는 우리의 현 상태를 인정하고 유지하는 것이 아이들과 함 께 살아가는 방법이다. 우리는 너무 많이 타협하고 틀 안에 갇혀 있고 잔꾀를 부린다. 그러다 우리 자신을 돌보지 못해 회복하지 못하고 지쳐서 아이들을 제대로 파악하기 힘들다. 결국 침묵으로 우 리에게 일어나는 일을 숨기고 아이에 관한 낙인을 받아들인다. 예전에 내가 그랬던 것처럼 우리 아이가 누구인지 잘 들여다보기보다 순응과 적응을 더 바람직한 목표로 생각하는 것이다. 내가 애셔 에게 적당한 학교를 찾아다니느라 시간을 헛되이 보낸 것처럼 기 존의 것으로는 안 된다는 것과 자신만의 길을 찾아나서야 한다는 것을 깨닫기까지 시간이 걸릴 수 있다. 바로 그 지경에 이르기 전 까지는 맹수에게 먹잇감을 던져주는 것 같은 미련한 짓을 한다.
- 가수 레너드 코헨이 1992년 발표한 곡 '앤섬Anthem’에는 아름다운 구절이 있다.
“모든 곳에는 균열이 있다. 균열이 있어 그 사이로 빛이 들어온다.”
나는 이 구절을 들으면 '만약에?'라는 생각을 한다. 만약에 틈새 로 들어오는 빛이 가능성이라면, 그러니까 우리 아이들을 품어주 지 않는 기존 사회의 틀 안에 억지로 끼워 맞추려는 압박에서 벗어나 가능성을 찾는다면, 그 틈 사이로 들어온 빛으로 우리 자신과 아이의 삶에 어떤 일이 일어날지 상상해보는 것이다.
- “약함은 '보다'와 '보이다에 관한 것이다. 사람들이 우리를 어떻게 생각할까 혹은 어떻게 바라볼까 걱정될 경우 그것을 드러내기는 어려운 일이다." (브레네 브라운)
- 비전형적인 아이를 양육할 때 장기적으로 고립과 단절은 아무 런 도움을 주지 않는다. 우리 자신에게는 물론 단연코 아이들에게 도 절대 좋은 일이 아니다. 미시 관점에서도 고립은 우리 자신이 만든 고통과 혼란의 사막에 우리를 가둬놓는 것과 같다. 가족 문 제 상담사이자 작가인 닐 브라운 Neil Brown 은 비전형적인 아이를 양 육하는 부모는 흔히 '양육 탈진' 현상을 보인다고 했다. 만약 이것 을 방치하면 결국 임상 우울증으로 이어진다. 거시 차원에서도 고 립은 우리 같은 사람들이 뭉쳐 무시할 수 없는 집단 목소리를 내 는 걸 어렵게 만든다.
우리와 아이들을 위해 상황을 바꾸려면 모두가 참여해야 한다. 고립에서 벗어나 진정 남들과 교류하는 것만이 우리에게 주어진 단 하나의 선택이다.
- "다른 사람들이 무슨 생각을 하는지 신경 쓴다면  당신은 늘 그들의 포로일 것이다.” (노자)
- “현실과 투쟁해볼 수 있지만 100퍼센트 질 것이다.” (바이런 케이티)
- 부모가 거부하거나 맞서지 않고 현실을 그대로 받아들이면 갑자기 모든 것이 쉬워진다. 그제야 아이는 '네가 잘못했다', '실망스 럽다', '답답하다'는 소리를 듣지 않고 지금 그대로의 자신을 받아 들일 수 있다. 시간이 갈수록 아이는 더 자신감을 얻고 성장하면 서 부족한 부분을 키우려는 용기를 내는 동시에 자신의 장점도 알아차리기 시작한다.
《따라잡을 수 없는 영리한 아이들 Bright Kids Who Cant keep Up》을 쓴 작가이자 처리속도장애 전문가인 엘런 브라텐llen Benaten은 처리속도 가 느린 자녀를 도와주는 방법을 이렇게 제안한다. "3A, 즉 인정해주기 Accep, 품어주기 Accommodate, 편들어주기 Advocate."
실제로 처리속도장애는 나아질 방법이 없는 분야다. 무엇보다. 중요한 것은 인정하기'다. 받아들여야 한다. 엘런은 이것 하나만 으로도 많은 것이 달라진다고 했다. 예를 들어 아이가 신발을 신 고 문밖으로 나가기까지 10분 정도가 필요하다는 것을 인정하고 기다려주면 훨씬 더 침착할 수 있을 뿐 아니라 우리가 짜증낼 이 유도, 아이가 기죽을 이유도 없다. 그리고 부모와 자녀 사이도 긍정적이면서도 존중하는 관계를 유지한다.
- 우리는 흔히 아이의 부족한 부분을 먼저 말하기 시작한다. 또 부족한 것을 중심으로 세상을 바라보는 방식에 익숙하다. 그것은 남들이 우리 아이를 어떻게 생각하는가에 영향을 줄 뿐 아니라 아 이의 장점을 진실하게 보고 감사하며 양육하는 것을 방해한다. 실버만은 이렇게 말했다.
“아이들의 장점을 먼저 꺼내는 것이 좋습니다. 심지어 아이들 이 힘든 일을 겪고 있을 때조차 그렇게 하십시오. 긍정적인 것부 터 시작하세요. 우리 아이는 믿어지지 않을 정도로 궁금증이 많아 요. 두뇌가 탐험가 같아서 여기저기를 둘러볼 때면 제일 먼저 무 언가를 찾아내고 다른 사람들도 찾도록 도와주지요. '우리 아이에 게는 무언가를 찾아내는 멋진 감각이 있어요' 하고 말입니다."
우리가 세워야 할 목표는? 아이의 독특한 두뇌회로를 적극 인 정하고 받아들이는 것이다. 아이는 있는 모습 그대로 존중받아야 할 존재이며, 존재만으로 특별한 선물이다.
- 두려움은 우리의 모든 것을 감추고, 사랑은 우리가 가진 모든 것을 다 드러낸다. 두려움은 우리가 가진 모든 것을 움켜쥐게 하고, 사랑은 모든 것을 내어준다. 두려움은 얽어 매고 사랑은 소중하게 여긴다. 두려움은 움켜쥐지만 사랑은 내려 놓는다. 두려움은 괴롭히고 사랑은 달래준다. 두려움은 상처를 남기는 반면 사랑은 우리를 변화시킨다.
- “낙천주의자: 앞으로 한 발 나아간 후 뒤로 한 발 물러서는 것은 실패가 아니라 라틴댄스의 스텝 같은 것이다.” (로버트 브롤트)
- 준비되지 않은 아이들에게 학습을 강요할 경우 그 아이들의 자존감이 무너지고 자신감을 잃어버릴 뿐 아니라 성공에 부담을 느껴 비뚤어질 수 있다. 우리가 아이들에게 바라는 것과 정반대의 결과를 초래한다.
- “아이들이 할 수 있었다면 잘 했겠지요.”
이는 모든 것을 바꿀 수 있는 힘 있는 말이다. 이 말을 깊이 생각 해보면 우리는 아이의 행동을 이해와 연민으로 받아들일 수 있다. 아이의 행동은 나를 힘들게 하려는 것이 아니며 다만 지금 당장 달라질 수 있는 능력이 부족해서 그럴 뿐임을 잊지 말아야 한다.
- 솔직하게 진실을 말했을 때 문제가 생기는 경우는 그것이 지극 히 개인적인 내용일 때다. 많은 사람이 그런 이야기를 할 때 당황 하거나 상처받는다. 아이의 타임라인을 평가하는 사람들에게 대 응할 만한 말을 미리 준비하듯 신경다양성을 설명하는 것뿐 아니 라 누구에게 어떤 내용을 어떤 방법으로 밝힐지도 지침을 만들어야 한다. 만약 진단명을 말하는 게 불편하다면 주요 특징만 간단하게 말 하는 것도 괜찮다. 가령 “우리 딸은 놀라울 정도로 에너지가 넘쳐 서 절대 가만히 앉아 있는 순간이 없다”, “우리 아들은 정해진 규 칙에서 조금이라도 어긋나면 어마어마하게 화를 낸다”, “우리 딸 은 공부를 잘해서 늘 한 학년 정도를 앞선다” 라고 말할 수 있다. 내가 '두뇌회로가 다른'이란 용어를 좋아하는 이유가 여기에 있다. 이는 자세한 내용이 필요하지 않은 상황에서 아이의 비전형적인 성향을 간단히 설명해주는 방법이다.
- 기대를 내려놓을 때
우리가 최고의 부모(혹은 최고의 사람)가 되기 위해 노력하는 것에 나는 전적으로 찬성한다. 개인의 성장은 내 삶에서 핵심 가치 중 하나다. 동시에 우리 아이의 양육과 관련해 불가능한 기대를 내려 놓고 스스로를 토닥이는 것도 매우 중요하다고 생각한다. 결점이 있는 우리 자신을 따뜻하게 대하면서 더 나아지기 위해 노력할 수 있다. 우리 애가 난리를 칠 때 나는 절대 침착할 수 없어' 같은 감정을 아이가 난리를 칠 때 나는 침착하려 노력해'로 바꿔보자.
- 우리는 날마다 페이스북, 트위터, 블로그, 서점에 진열한 책을 보면서 남들을 따라 하고 싶은 작은 충동을 느낀다. 부모로서 어 떤 사람이 되어야 한다는 기대를 내려놓는다는 것은 주변의 온갖 잡음 속에서도 우리 내면이 편안해질 수 있다는 걸 이해했음을 의 미한다. 미디어가 우리가 부모로서 일을 잘 해내지 못하고 있다는 메시지를 은근히 내보내는 때가 언제인지 알아내는 것은 중요하 다. 주스를 만들 때 과육을 걸러내듯 육아 미디어를 필터에 넣어 우리 상황에 긍정적이고 유용한 것만 취하고 나머지는 그냥 흘려 보내야 한다.
- “물을 주지 않는 사람의 꽃밭에 꽃을 심지 마라." (작자 미상)
- 아이의 삶이 우리가 기대하던 것이 아니라서 스스로에게 슬퍼할 여지를 허용했듯, 우리나 아이들에게 일어난 것과 관련해 남들의 불쾌함이나 불편한 감정을 받아들이는 것도 중요하다. 아이에게 아직 친한 친구가 없고 가족 행사에서 우리만 제외되는 이유가 우리 아이의 남다른 행동 때문이라면, 아웃사이더가 된 그 기분은 불쾌하고 그건 아무리 나이가 많아도 달라지지 않는다. 상처받고 소외된 자신의 마음을 다독여야 한다. 괜찮다. 그렇게 느낄 수 있 다. 아이를 키우면서 겪는 모든 힘든 감정처럼 핵심은 그 감정을 인정하고, 표출하고, 넘어가는 데 있다.
- "내가 이렇게 된 데에도 이유가 있을 테니, 그런 나를 있는 그대로 받아들이고 노력하며 살아갈 것이다.” (시몬 바일스)